Síndrome de Rily-Day

Al tratarse de una enfermedad genética y crónica el apoyo psicológico puede ser muy positivo, tanto para los enfermos como para sus familiares. El tratamiento psicológico no va a curar la enfermedad, pero ayudará en el proceso ,en las dificultades que aparezcan con la aceptación de la enfermedad y la adaptación a ella. Ánimo y un abrazo

Las terapias de orientacion cognitivo conductuales y las de aceptacion.
Asi como el mindfullnes como apoyo a la corriente cognitivo conductual que antes mencione
Son adecuadas para este colectivo.
Un saludo

En el caso de una enfermedad genética presente desde el momento del nacimiento y que además evolucionará durante el desarrollo, el apoyo psicológico proporciona herramientas para poder tanto aceptar como adaptarse a los cambios. Terapias como la de aceptación o el mindfullness o el apoyo psicoterapéutico son un apoyo tanto para el enfermo como para sus familiares y cuidadores. Un abrazo

Creo que la pregunta es demasiado amplia. Todas las personas somos susceptibles de mejorar algún aspecto de nuestra vida tras recibir ayuda. Yo entiendo que cada persona experimentará el conjunto de síntomas del síndrome de una forma diferente y por tanto requerirá o no, algún apoyo específico. Lo que si parecen confirmar diversos estudios respecto a otros síndromes similares es que las familias activas, cuyos miembros se implican en actividades asociativas y comparten experiencias con otros afectados desarrollan una mayor resiliencia.

En este tipo de circunstancias la intervención familiar siempre es recomendable. Solo necesitas encontrar un terapeuta sistémico familiar y una familia que quiera acudir a terapia, ser ayudada y ayudarse a sí misma. Un fuerte abrazo.

La intervención indicada en este caso sería la psicoeducación (enseñar aspectos de la enfermedad a quien la padece y ayudarle a adaptarse al cambio que la misma supone), acompañada por otras técnicas para control de emociones, ansiedad y pensamientos, si hicieran falta...

Esta enfermedad cambia el ritmo de vida, por lo que, como comentan mis compañeros, compromete a toda la familia y personas cercanas. Por este motivo es recomendable que el círculo más cercano conozca la enfermedad y la evolución de sus síntomas, ya que el apoyo de la familia y los amigos son una pieza fundamental para apoyar a esa persona, saber cuándo necesita ayuda y lidiar con esta enfermedad.

Ante una enfermedad que afecta a la relacion con el entorno, es necesario un apoyo psicologico que ayude a una mayor calidad de vida, que emplica valorar los afectos y las emociones .
El primer implicado es el enfermo, pero la familia supone el pilar sobre el que se apoya.

Siempe se necesita apoyo. Loa familiares son los que mas lo necesitan porque deben estar ahi siempre y además temen que ocurra algo en qualquier momento.
El cuidador tiene que estar protegido y atendido.

Cualquier persona con una enfermedad o sin ella puede benefiarse de ayuda psicológica, en este caso es útil para aceptación, adaptación y sobrellevar pérdidas, replantearse metas y objetivos.

El apoyo psicológico, tanto a familiares como afectados/as, proporciona recursos para afrontar las peculiaridades de este síndrome. De igual forma, existen técnicas psicológicas que ayudan a reducir la sensación del dolor, por lo que resultan muy apropiadas para las personas que padecen este síndrome.

Como han mencionado anteriormente, la ayuda psicológica no "cura", ya que es una enfermedad genética y degenerativa. Sí es importante, tanto pa la propia persona como para los familiares implicados en los cuidados, saber que pueden contar con ayuda psicológica en el caso que necesiten gestionar los posibles desajustes emocionales o un exceso de ansiedad. Sabemos que el exceso de adrenalina y cortisol en el sistema puede acentuar la sintomatología y acelerar procesos en la persona afectada. Igualmente pueden aparecer alteraciones psico-físicas en los cuidadores. No lo dudéis!! Pedid ayuda en cuanto sintáis la necesidad. Preguntad sin compromiso para vuestro caso particular.

¡Mi enhorabuena a todos los compañeros que han aportado sus ideas!

Me gustaría añadir que, al ser una enfermedad poco común, otra manera de ayudar al paciente y a sus familiares es a través de la búsqueda de asociaciones de familiares de enfermedades poco incidentes, ya que pueden mostrarles apoyo y estrategias de afrontamiento.
Por supuesto, no hay que olvidar que hay que estar también respaldados de equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios que estamos dispuestos a acompañar a los afectados en todo el proceso de la enfermedad.

En función de la naturaleza de la enfermedad, la ayuda psicológica podría centrarse en dos aspectos: Psicoeducación y terapia familiar. Brevemente, la psicoeducación es clave para, por ejemplo, entender la enfermedad y como afecta a los familiares, comprender el contexto para ayudar y ser capaz de detectar situaciones de crisis, entre otros. La terapia familiar es un procedimiento dirigido a potenciar pautas familiares funcionales que posibiliten un entorno saludable. Muchas veces, ejercer un rol de cuidador prolongado puede “desgastar” las relaciones familiares y propiciar situaciones perjudiciales tanto para el paciente como sus cuidadores. Por ello, asistir a terapia va a ayudarle a mejorar los problemas que existan (si los hay), ser capaz de prevenirlos y promocionar un estilo de vida lo más saludable posible.

O tambien llamada disautonomía familiar. Se trata de una neuropatia sensitiva que afecta a funciones autonomicas y sensoriales. Como ya han comentado algunos de mis compañeros, la terapia psicologica no va a curar la enfermedad pero sí va a ayudar mucho a la famlia y a la persona afectada de ella a aceptar y adaptarse a la enfermedad haciendo que sea lo mas llevadera posible. Tambien existen asociaciones con personas afectadas de lo mismo que disponen de psicologos. Un saludo