Quería saber a que especialidad dirigirme para que me diagnostiquen una enfermedad rara en Valencia.
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Quería saber a que especialidad dirigirme para que me diagnostiquen una enfermedad rara en Valencia. Alguien especializado en Síndrome de Ehlers Danlos? Voy de médico en médico y nadie sabe del tema.
La Asociación Española de Afectados por Síndromes de Hiperlaxitud y Ehlers Danlos (AASH) es una buena referencia para preguntar por médicos con alguna experiencia en el manejo de este grupo de patología (al menos hay 10 tipos de Ehlers Danlos. Una de las que tiene más próxima es la catalana, ubicada en Sabadell, Barcelona. Telef: 934 562 987 Puede preguntar, asimismo en la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER).
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El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo heterogéneo de enfermedades debidas a mutaciones genéticas puntuales que efectan a proteínas estructurales de la matriz extracelular (colageno y otras proteínas asociadas). El tipo de Ehler-Danlos más frecuente es el tipo 3 o hiperlaxitud articular (hipermovilidad). Normalmente los especialistas que más experiencia suelen tener en hiperlaxitud articular son los reumatólogos y los médicos rehabilitadores. Personalmente no conozco específicamente a ningún profesional en Valencia que tenga experiencia en el tema.
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