¡Qué se puede hacer y/o a quién recurrir? Tengo un hermano con Esclerosis lateral amiotrófica y

Siento decirle que padecer esta enfermedad es una fatalidad. Lo es en el sentido que no se conoce su causa ni forma en qué tratarla.
Es degenerativa, es decir, sigue un proceso destructivo afectando a las motoneuronas inferiores (del asta anterior de la médula) y no se conoce la manera de detenerla, por lo que así como avanza el tiempo, va empeorando.
Pero su desconocimiento es tal, que, a veces, se dan casos en que se detiene el proceso y no avanza. El caso más conocido, por la relevancia de quien lo padece, es el de Stephen Hawkins, que lleva estabilizado sin empeorar un montón de años.
Es un misterio.

Comprendo que sea desesperante, pero por ahora solo la esperanza de que progrese la investigación y los consejos de su especialista, son las únicas armas disponibles.