Hola, buenos días! A mi novia después de 8 años, muchas pruebas de todo tipo, le han diagnosticado

Buscad algún especialista en Readaptación del Sistema Nervioso Autónomo, con conocimientos actualizados en bioelectricidad, las mioclonías son trastornos de la respuesta motora involuntaria, mi experiencia personal y con pacientes que las padecen, habría que estudiar componentes funcionales (una cosa es la estructura neurológica, digamos, y otra es la distribución de la información a nivel bioeléctrico en los circuitos neuronales). Si queréis más información, estamos a vuestra disposición.

Buenos dias, de mi punto de vista como fisioterapeuta especializada, entiendo que encontrar un profesional con experiencia específica en tratar mioclonías del paladar blando puede ser un desafío.
Sin embargo, aquí hay algunas recomendaciones y orientaciones que pueden ayudarte a encontrar el tratamiento adecuado:
Recomendaciones Generales
Evaluación Multidisciplinaria:
Dado que la mioclonía en el paladar blando es una condición rara, es importante que el paciente sea evaluado por un equipo multidisciplinario que incluya neurólogos, otorrinolaringólogos y fisioterapeutas con experiencia en trastornos neuromusculares y craneofaciales.
Consulta en Centros Especializados:
Busca centros médicos o clínicas especializadas en trastornos neuromusculares o trastornos del movimiento. Algunos hospitales universitarios o centros de investigación médica pueden tener especialistas en este tipo de condiciones.
Tratamiento Fisioterapéutico
Aun cuando encontrar un fisioterapeuta con experiencia específica en mioclonías del paladar blando puede ser difícil, un fisioterapeuta especializado en trastornos neuromusculares o disfunciones craneofaciales puede ofrecer un enfoque terapéutico útil.
Aquí algunos métodos que pueden ser considerados:
Terapia Manual y Masoterapia:
Técnicas de masaje y movilización suave de los músculos del cuello y cabeza pueden ayudar a reducir la tensión y mejorar la movilidad.
Ejercicios de Relajación y Respiración:
Se enseña al paciente ejercicios de respiración diafragmática y técnicas de relajación para ayudar a reducir la frecuencia y severidad de las mioclonías.
Terapia de Biofeedback:
Utilizar el biofeedback para enseñar al paciente a controlar la actividad muscular involuntaria a través de retroalimentación visual o auditiva.
Terapia de Estiramiento y Fortalecimiento:
Programas específicos de estiramiento y fortalecimiento para los músculos del cuello y cabeza para mejorar el control motor y reducir la incidencia de espasmos.
Asociaciones Profesionales:
Contacta asociaciones de fisioterapia y neurología. Estas asociaciones pueden tener listados de especialistas o pueden orientarte hacia alguien con experiencia en tu área.
Redes de Profesionales de Salud:
Pide recomendaciones a otros profesionales de salud, como médicos de atención primaria, otorrinolaringólogos o neurólogos, quienes podrían conocer a un fisioterapeuta adecuado.
Investigación en Clínicas y Universidades:
Consulta con clínicas y universidades que tienen programas de fisioterapia y neurología. A veces, los departamentos de investigación pueden ofrecer o recomendar tratamientos avanzados.
Apoyo Adicional
Unirse a grupos de apoyo o foros en línea puede proporcionar recursos y recomendaciones de otros pacientes con condiciones similares.
Considera buscar una segunda opinión en otro centro médico especializado para explorar más opciones de tratamiento.
Aunque puede ser difícil encontrar un fisioterapeuta con experiencia específica en mioclonías del paladar blando, un fisioterapeuta especializado en trastornos neuromusculares puede ofrecer un enfoque terapéutico integral. La coordinación con un equipo multidisciplinario y la consulta en centros especializados son pasos esenciales para manejar esta condición de manera efectiva.
Si necesitas más orientación o ayuda específica, no dudes en buscar el apoyo de asociaciones profesionales o centros médicos reconocidos.
Espero que tengas éxito y encontrar la mejor solución para su salud.

Como cualquier signo clínico se debe buscar la causa, si la habéis buscado en neurología y esta ha dicho que esta todo correcto, se debe buscar en otro sector, como bien te han aconsejado un fisioterapeuta especializado en problemas máxilo-faciales, craneales/ faciales, cervicales no somos tantos en España, pero si habemos algunos que podemos tratarte y buscar solución una vez realizada la historia clínica. Puedo ayudaros. Búscame. Saludos